Μιλήστε για τον αυτισμό
DIFFERENT, NOT LESS*
"Το μωρό μου είναι ήδη 6 μηνών! Είναι ένα πανέμορφο, καλό μωράκι, ήσυχο. Σπάνια κλαίει και φαίνεται ήδη ανεξάρτητο. Το συγκρίνω με το μωρό της κολλητής μου. Μόλις αυτή κάνει ένα βήμα μακριά του, αυτό βάζει τα κλάματα. Εμένα δεν είναι έτσι, ούτε και με αναζητάει συνεχώς με τα χέρια απλωμένα...
Είμαι τυχερή! Μπορώ και το αφήνω και κάνω τις δουλειές μου με ησυχία...
Κλείσαμε τους 9 μήνες. Μπορεί και παίζει με τα παιχνίδια του. Λίγο καιρό τώρα μου φαίνεται ότι κάτι δεν είναι όπως θα έπρεπε, χωρίς όμως να μπορώ να πω τί είναι αυτό. Το τέλειο μωρό μου δε χαμογελάει, δε φαίνεται να το ενδιαφέρει η παρουσία και το χάδι κανενός από εμάς.
Πρέπει να ανησυχώ; Πρέπει να το πω κάπου;
Πρέπει να μιλήσω με τον άντρα μου ή τον παιδίατρο;
Μάλλον είμαι υπερβολική. Ιδέα μου θα είναι!
Τα πρώτα μας γενέθλια! Ο καιρός περνάει και τα πράγματα δεν αλλάζουν και τόσο. Βλέπω τα άλλα παιδιά της ηλικίας του και χωρίς να το θέλω, κάνω τη σύγκριση. Δεν έχει πει καμιά λεξούλα ακόμη. Ανησυχούσα μέχρι εχθές πολύ, αλλά μετά ήρθε η πεθερά μου σπίτι και με καθησύχασε. Μου έλεγε ότι γενικά τα αγόρια αργούν περισσότερο να μιλήσουν και το είδε και στους δικούς της γιους.
«Έφτασαν κοντά στα τρία για να μιλήσουν, αλλά μετά τα είπαν μαζεμένα...»
Ίσως να είναι κληρονομική αυτή η καθυστέρηση στην ομιλία.
Άδικα ανησυχούσα.
18 μηνών. Το παιδί άρχισε να λέει λεξούλες. Σήμερα το πρωί άκουσε στο ραδιόφωνο το σλόγκαν της διαφήμισης του αναψυκτικού και από εκείνη την ώρα το επαναλαμβάνει!
Είναι έξυπνο το παιδί. Πιάνει το βιβλίο και κοιτάζει τις εικόνες με τις ώρες.
Έφτασε 24 μηνών και όταν βλέπω τον Άλκη, τον γιο της παιδικής μου φίλης, που έχουν την ίδια ηλικία, βλέπω τις διαφορές. Όμως ο παιδίατρός μας δε μου έχει επιστήσει ποτέ την προσοχή. Και είναι καλός. Στο σαλόνι του ιατρείου του γίνεται πάντα ένας χαμός! Ο χρόνος του είναι τόσο περιορισμένος που μας εξετάζει και μας κάνει το εμβόλιο μέσα σε 5 λεπτά!
Όλα καλά... Απλά, το χρόνο του θέλει το παιδί!
Εχθές ήμασταν στο σπίτι της φίλης μου για τα γενέθλια του παιδιού της. Ο μικρός μου κρατιόταν μακριά από τα άλλα παιδιά. Και αυτά βέβαια, δε θα έλεγες ότι έπαιζαν μαζί. Συνυπήρχαν όμως. Ο δικός μου δεν έδινε σημασία στα παιχνίδια τους. Κάποια στιγμή πήγε να τον αγκαλιάσει η γιαγιά του Άλκη. Έβαλε τις φωνές και χτυπιόταν με τέτοιο τρόπο που νόμιζα ότι θα κάνει κακό στον εαυτό του. Όλα τα μάτια είχαν στραφεί πάνω μας. Ένιωσα τόση ντροπή που ένιωθα το πρόσωπό μου να καίγεται…
Δεν πάει άλλο. Κλείνω τα μάτια στο πρόβλημα.
Λέω στον εαυτό μου ότι όλα είναι καλά, και αποφεύγω τις απαντήσεις όταν με ρωτάνε γιατί δε μίλησε ακόμη, γιατί κάθεται μόνο και γιατί περπατάει με αυτόν τον ιδιαίτερο τρόπο...
Σήμερα η γειτόνισσά μου μου έδωσε το τηλέφωνο ενός ειδικού. Έκλεισα το ραντεβού. Αύριο θα ξέρω.
"Αυτισμός" είπε η αναπτυξιολόγος. ΑΥΤΙΣΜΟΣ. Αυ-τι-σμός.
Οχτώ μικρά γραμματάκια που όμως έχουν μια δυναμική ίση με αυτή ενός τσουνάμι. Αφήνομαι στο κύμα του και προσπαθώ να ψελλίσω...
...ΑΥΤΙΣΜΟΣ!
Λέω και ξαναλέω τη λέξη από μέσα μου, ακούγεται ξένη.
Δε ξέρω τί είναι. Νομίζω πως ξέρω κάποιον που έχει ένα παιδί που έχει αυτισμό... Τα χέρια μου ιδρώνουν. Το ρολόι στον τοίχο έχει σταματήσει και εγώ έχω την αίσθηση πως συρρικνώνομαι στην καρέκλα, σαν την Αλίκη στη χώρα των θαυμάτων.
Στην άλλη άκρη του γραφείου η αναπτυξιολόγος. Βλέπω το στόμα της. Μιλάει. Μάλλον μιλάει δηλαδή, γιατί τα αυτιά μου βουίζουν και έτσι ο ήχος δε φτάνει σε αυτά.
Βλέπω το παιδί μου καθισμένο στο τραπεζάκι που έπαιζε πριν. Τα παιχνίδια τα έχει βάλει με στρατιωτική τάξη το ένα δίπλα στο άλλο. Όμορφα, τακτοποιημένα. Έτσι κάνει και στο σπίτι. Έχει εμμονή με την τάξη και το σύστημα.
Έχει πιάσει ένα αυτοκινητάκι και του γυρνάει τις ρόδες. Τις κοιτάζει με τόση επιμονή, νιώθεις ότι θα πιάσουν φωτιά.
- "...σας κοιτάζει στα μάτια;" με ρώτησε πριν η γιατρός.
Δεν το είχα πολυσκεφτεί ποτέ. Νόμιζα πως ναι, πως με κοιτάζει, αλλά τώρα που το ξανασκέφτομαι μάλλον τα βλέμματά μας διασταυρώνονταν στιγμιαία.
ΑΥΤΙΣΜΟΣ
Κάτι έχω ακούσει για αυτό... Τί είναι; Πού οφείλεται; Είναι νόσος; Παίρνει θεραπεία; Ποιον να ρωτήσω, τί να ρωτήσω... Και τώρα τί;
Η αναπτυξιολόγος κάτι με ρωτάει. Εξακολουθώ να μην την ακούω. Σαν σε αρχαία τραγωδία, νομίζω ότι μισώ την αγγελιαφόρο της κακιάς είδησης, της αμείλικτης διάγνωσης που μόλις άλλαξε τη ζωή μου, τις ζωές μας, για πάντα..."
Στο άκουσμα της λέξης στο μυαλό μας έρχεται αυτομάτως η "αναπηρία", όμως ο αυτισμός δεν είναι αναπηρία, ούτε ασθένεια και η διάγνωση δεν αποτελεί καταδίκη.
Τα σημαντικά που θέλω να υπογραμμίσω είναι τα παρακάτω:
1. Η πρώιμη διάγνωση (πριν τους 24 μήνες) είναι δύσκολη, όμως στοιχεία που θέτουν υποψία, είναι εμφανή σε ένα έμπειρο μάτι ακόμη και μεταξύ 12 και 18 μηνών.
2. Η πρώιμη διάγνωση προσφέρει την ευκαιρία της πρώιμης παρέμβασης έτσι, ούτως ώστε, το κάθε παιδί να αναπτύσσει το δυναμικό του, χάρη στην "πλαστικότητα" του αναπτυσσόμενου εγκεφάλου της βρεφικής ηλικίας.
3. Η απώλεια δεξιοτήτων αποτελεί το πιο ηχηρό "καμπανάκι" που μας ειδοποιεί ότι κάτι δεν πάει καλά.
4. Ζητήστε από τον παιδίατρό σας στην επόμενη επίσκεψή σας τα στοιχεία που θα πρέπει να αναζητήσετε στο δικό σας παιδί.
5. Ρωτήστε για το screening του αυτισμού τον παιδίατρό σας.
6. Εκμεταλλευτείτε τον Απρίλιο, μήνα ενημέρωσης σχετικά με τον αυτισμό, και την παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης 2 Απριλίου, προκειμένου να μάθετε περισσότερα για αυτή την τόσο συχνή οντότητα.
7. Το puzzle στο σύμβολο του αυτισμού αντικατοπτρίζει την πολυπλοκότητα του φάσματος του αυτισμού, ενώ η ποικιλία στα σχήματα και τα χρώματα αντιπροσωπεύουν την ποικιλομορφία των ατόμων και των οικογενειών που ζουν με αυτόν.
* η φράση αποτελεί τον τίτλο βιβλίου της Temple Grandin, Αμερικανίδας ακαδημαϊκού, καθηγήτριας ζωολογίας (animal behaviorist) στο Colorado State University και εκπροσώπου του αυτισμού. Είναι από τους πρώτους ανθρώπους που κατέγραψε πληροφορίες σχετικά με το φάσμα του αυτισμού, από τις προσωπικές της εμπειρίες. Στο βιβλίο της έχει συγκεντρώσει τις ιστορίες στον εργασιακό τομέα ανθρώπων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, το σύνδρομο Asperger και τη ΔΕΠΥ.
Η ίδια η Temple έχει ζήσει μια συγκλονιστική ζωή (η οποία έχει γίνει ταινία που αξίζει να δείτε) καθώς έχοντας την τύχη να μεγαλώνει σε υποστηρικτικό περιβάλλον δεν επέτρεψε σε μία διάγνωση να μπει εμπόδιο στα όνειρά της.
Σχόλια
Δημοσίευση σχολίου